Ab Oktober
Patienten spenden künftig ihre Daten
21.09.2026 – 13:24 UhrLesedauer: 3 Min.
Künftig sollen auch die in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Informationen der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Versicherte können allerdings widersprechen.
Es ist der nächste Entwicklungsschritt der elektronischen Patientenakte (ePA): Ab Ende Oktober sollen erstmals Patientendaten pseudonymisiert zu Forschungszwecken genutzt werden können. Den Anfang machen dabei Daten aus den Medikationslisten der Patienten, also der Übersicht der Medikamente, die den Patienten verordnet wurden. Mit der sogenannten „Forschungsdatenspende“ können Versicherte Forschern dabei helfen, Krankheiten besser zu verstehen und bessere Behandlungsmethoden zu entwickeln.
So funktioniert die Datenspende
Die Patientendaten werden pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) geschickt. Da Namen und Versichertennummer durch Codes ersetzt werden, können sie einzelnen Patienten nicht zugeordnet werden. Forschende können – sofern ihr Vorhaben der Verbesserung der Gesundheitsversorgung dient – auf diese Daten zugreifen. Dazu zählen neben den Universitäten auch Pharmafirmen, Krankenkassen, Patienten- und Verbraucherschutzverbände. Bislang landen bereits die Abrechnungsdaten der Krankenkassen beim FDZ – diese liefern den Forschenden jedoch nur begrenzt Informationen. Der Nutzung seiner Daten kann jeder Versicherte entweder über die ePA-App oder über die Ombudsstelle seiner Krankenkasse widersprechen.
Die Weitergabe von Daten ist freiwillig. Versicherte können ihr widersprechen. Um das Vertrauen in die ePA zu stärken, hat sich nun die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) für bessere Kontrollmöglichkeiten über die eigenen Gesundheitsdaten ausgesprochen.
Mehr Differenzierungsmöglichkeiten
„Wer Versicherten echte Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt, gewinnt ihr Vertrauen – und damit auch ihre Bereitschaft, diese Daten zu teilen, etwa für die Forschung“, erklärte die Bundesbeauftragte Louisa Specht-Riemenschneider. Versicherte sollen dabei stärker differenzieren können, wer ihre Daten einsehen und nutzen kann. Zwar können Versicherte bestimmte Dokumente verbergen – allerdings gilt dies dann für alle Ärzte. Eine Freigabe für bestimmte Ärzte ist derzeit nicht möglich.
Nach Auskunft der für die ePA verantwortlichen Stelle, der Nationalen Agentur für Digitale Medizin (Gematik GmbH), nutzen derzeit 5,85 Millionen gesetzlich Versicherte ihre elektronische Krankenakte – das entspricht gerade einmal acht Prozent aller Versicherten. Andere Umfragen nennen zwar andere Zahlen, kommen aber zum selben Ergebnis: Im Alltag der meisten Versicherten spielt die ePA bislang kaum eine Rolle. Aus Sicht der Bundesbeauftragten Specht-Riemenschneider ist die geringe Nutzerzahl jedoch nicht zwingend ein Indiz für einen Misserfolg.
Fast alle wollen ePA behalten
So gaben neun von zehn Befragten an, die ePA mittelfristig behalten zu wollen. Dass sie die Patientenakte bislang nicht aktiv nutzen, habe mehrere Gründe. So gaben 42 Prozent an, derzeit gesund zu sein und bislang schlicht keinen Bedarf für die Nutzung zu haben. 26 Prozent begründeten ihre Passivität damit, bislang keine Zeit gehabt zu haben, sich mit dem Thema zu befassen und den Aktivierungsprozess zu durchlaufen. Für weitere elf Prozent war dieser schlicht zu kompliziert. Damit kommt die Umfrage zu einem anderen Ergebnis als jüngst eine Untersuchung der Ernst-Abbe-Hochschule Jena. Diese hatte die Anmeldung zur ePA als maßgebliches Nadelöhr bezeichnet, an dem viele Versicherte scheitern. Das Gleiche gilt für die digitale Rentenübersicht.
Gleichzeitig offenbarte die Umfrage bei den Versicherten zahlreiche Wissenslücken. So glauben mehr als 40 Prozent, dass die ePA erst eingerichtet werde, nachdem man sich registriert und die App installiert habe. Tatsächlich wurde die ePA für alle Patienten eingerichtet, die nicht aktiv widersprochen haben. Ein Drittel weiß zudem nicht, dass sie selbst bestimmte Dokumente aus ihrer Akte entfernen können.