Ist nicht auszuschließen, dass eine andere Ursache hinter den Beschwerden steckt, kann das Nervenwasser untersucht werden. Bei einer Narkolepsie Typ 1 ist die Konzentration des Botenstoffs Hypocretin im Vergleich zu Gesunden deutlich vermindert.
Zusätzlich kann im Rahmen einer genetischen Untersuchung bestimmt werden, ob die Person ein bestimmtes genetisches Merkmal, den HLA-Marker DQB1*0602, aufweist. Allerdings wäre dies kein sicherer Beweis für eine Narkolepsie, da der Marker auch in der Normalbevölkerung häufiger vorkommt. Zudem gibt es Patientinnen und Patienten, bei denen der Marker nicht zu finden ist – insbesondere bei Narkolepsie Typ 2.
Eine Narkolepsie gilt bislang als nicht heilbar. Bei der Behandlung geht es daher darum, die Symptome zu lindern. Die Therapie muss individuell auf die erkrankte Person und ihre Beschwerden abgestimmt sein. Dabei werden in der Regel Medikamente mit nicht-medikamentösen Behandlungsmaßnahmen kombiniert.
Für Personen mit Narkolepsie ist es besonders wichtig, ausreichend zu schlafen und dabei feste Schlafenszeiten einzuhalten. Tagsüber sind regelmäßige Pausen und kurze Schlafphasen empfehlenswert, um anschließend wieder für einige Stunden leistungsfähig zu sein.
In puncto Ernährung ist es sinnvoll, auf üppige Mahlzeiten zu verzichten, da diese die Schläfrigkeit noch verstärken können. Bewegung ist ebenfalls förderlich, auch, weil viele Erkrankte an Gewicht zunehmen.
Außenstehende können Symptome wie starke Schläfrigkeit leicht falsch deuten – und etwa mit Faulheit in Verbindung bringen. Auch deshalb ist es für Betroffene wichtig, dass ihnen ihr direktes Umfeld Verständnis entgegenbringt und ihnen Rückhalt gibt. Für nahestehende Personen ist es daher empfehlenswert, dass sie sich gut über die Erkrankung informieren.
Es gibt verschiedene Medikamente, die bei Narkolepsie zum Einsatz kommen. Die meisten wirken entweder gegen die Tagesschläfrigkeit oder gegen den plötzlichen Verlust der Muskelspannung (Kataplexie). Für eine optimale Wirkung werden häufig verschiedene Wirkstoffe miteinander kombiniert.
Manche Wirkstoffe sind speziell für die Behandlung einer Narkolepsie zugelassen. Für andere gilt ein sogenannter Off-Label-Use. Das bedeutet: Sie sind eigentlich zur Behandlung einer anderen Erkrankung entwickelt worden und haben keine Zulassung zur Therapie einer Narkolepsie – etwa, weil der Hersteller keine entsprechende Zulassung beantragt hat.
Da sich aber diese Medikamente zur Behandlung der Narkolepsie bewährt haben, können sie nach ärztlichem Ermessen dennoch verschrieben werden.
Gegen die Tagesschläfrigkeit verschreiben Ärzte Erwachsenen vor allem Wirkstoffe wie
- Modafinil,
- Methylphenidat,
- Natriumoxybat,
- Pitolisant oder
- Solriamfetol.
Diese Mittel erhöhen die Wachheit, sodass sich die Erkrankten weniger müde fühlen. Der Wirkstoff Natriumoxybat kann nicht nur gegen die Tagesschläfrigkeit, sondern auch bei Kataplexien oder Schlaflähmung helfen. Pitolisant kann ebenfalls bei Kataplexien zum Einsatz kommen.
Einige Stimulanzien („Aufputschmittel“) wie Natriumoxybat fallen unter das Betäubungsmittelgesetz. Der Arzt muss sie nach sorgfältiger Abwägung einsetzen.
Bei Kataplexie und/oder Symptomen wie Schlaflähmung und Halluzinationen können zudem Antidepressiva wie der Wirkstoff Clomipramin wirksam sein.
Medikamente gegen Narkolepsie können zu verschiedenen Nebenwirkungen führen, etwa zu starker Erregbarkeit, Kopfschmerzen, Magenproblemen, Reizbarkeit oder Herzrhythmusstörungen. Auch kann es sein, dass ihre Wirkung mit der Zeit nachlässt. Darüber hinaus sind Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und eventuelle Gegenanzeigen zu beachten. Daher sind regelmäßige Kontrollen durch den behandelnden Arzt nötig.
2009 verbreitete sich das Grippevirus H1N1 – bekannt als Schweinegrippe – rasant. Zur Eindämmung der Pandemie wurden neue Impfstoffe entwickelt, die millionenfach zum Einsatz kamen. Darunter war auch das Medikament Pandemrix.
Fast ein Jahr später fielen in Skandinavien vermehrte Fälle von Narkolepsie an: Einige Kinder und junge Erwachsene waren offenbar nach der Impfung mit Pandemrix an Narkolepsie erkrankt. Auch in Deutschland wurden nach der Impfung Fälle von Narkolepsie bekannt. Bis Ende Oktober 2016 erhielt das Paul-Ehrlich-Institut (das deutsche Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel) 86 Meldungen über entsprechende Fälle.
Diesen ersten Hinweisen auf einen Zusammenhang zwischen der Impfung und Narkolepsie gingen Fachleute auf den Grund. In Studien konnten sie nachweisen, dass eine Impfung mit Pandemrix das Risiko für Narkolepsie tatsächlich leicht erhöht: Studien zufolge traten pro 100.000 verimpften Dosen zwischen 2 und 6 zusätzliche Narkolepsiefälle bei Kindern und Jugendlichen auf. Bei Erwachsenen ist von 0.6 bis 1 zusätzlichen Fällen pro 100.000 Impfdosen auszugehen.
Allerdings ist das Risiko für eine Narkolepsie auch nach einer Infektion mit der Schweinegrippe leicht erhöht. Das spricht dafür, dass es etwas mit der Immunreaktion des Körpers zu tun hat, welche sowohl durch die Impfung als auch durch die Infektion hervorgerufen wird.
Ein bestimmtes Protein auf der Oberfläche des Schweinegrippe-Virus löst eine Immunantwort aus. Diese richtet sich bei einigen Menschen gegen bestimmte Nervenzellen im Gehirn, welche den Botenstoff Hypocretin bilden, oder gegen die Rezeptoren für diesen Botenstoff. Der Untergang dieser Zellen führt zur Narkolepsie.
Dies passiert aber nur, wenn mehrere Faktoren zusammenkommen, unter anderem genetische Komponenten. Das Oberflächenprotein war im Impfstoff von Pandemrix enthalten. Möglicherweise trug zudem ein bestimmter Impfstoffverstärker zur Erhöhung des Risikos für Narkolepsie bei.
Pandemrix wird derzeit in der EU nicht mehr eingesetzt. Der darin enthaltende Impfverstärker findet ebenfalls keine Verwendung mehr.
Wer bereits mit Pandemrix geimpft wurde, muss sich aber keine Sorgen machen, nun an Narkolepsie zu erkranken. Denn Betroffene entwickelten bereits innerhalb weniger Tage bis Wochen nach der Impfung eine Narkolepsie – und nicht erst nach Monaten. Es handelt sich also um eine direkte Impfnebenwirkung und nicht um eine Langzeitfolge.
Dass der Zusammenhang zur Impfung erst Monate später erkannt wurde, hatte einen anderen Grund: Die Nebenwirkung war so selten, dass sie in klinischen Studien nicht auffallen konnte, da diese zu wenig Teilnehmende hatten.
